ARGUMENTAIRE DU
4^ème COLLOQUE DE RECHERCHE
JURIDIQUE ET ETHIQUE
SUR LA PLACE DU PATIENT AU 21^ème SIECLE et  ces nouvelles figures que sont les médiateurs de santé ( publique/pair) et les patients partenaires

Alors que l’année 2023 a vu des rapports publiés sur le patient partenaire (Ministère de la santé 2023[1], CNOM, 2023[2]), que l’académie de médecine a présenté le 23 janvier dernier au ministère de la santé une réflexion sur cette dernière figure de patient et sur les médiateurs dans le domaine de la santé (Berkesse et al, 2023)[3], une réflexion sur cette dernière figure de patient, le Centre de Recherche Juridique Paris 8 (CRJP8) et le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) d’Université Côte d’Azur ont décidé pour le 4^ème colloque de recherche juridique et éthique initié au sein de l’axe de recherche sur la place du patient au 21^ème siècle de questionner ces nouvelles figures et leurs fonctions à partir de ce titre :

Médiateur de santé publique/de santé pair et patient partenaire

Alors que lors de la 1^ère décennie du 21^ème siècle, l’Université Paris 8 dans le cadre de la formation continue a initié des formations sur la médiation et que le Centre d’Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P) de la faculté de médecine d’Université Côte d’Azur propose de développer une culture du soin en partenariat avec les patients, il est apparu pertinent au vu des rapports publiés de questionner ces nouvelles approches afin de définir ou de cerner les points communs et différences dans ce qu’ils proposent.

L’UFR droit de l’université Paris 8 a créé en 2005 un diplôme universitaire puis des formations intitulées  « information, médiation et accompagnement en santé »[1]. Elle reprenait une première initiative en prolongement du sentiment de nécessité de former des médiateurs de santé publique à la fin du 20^ème siècle. Une entreprise réalisée à l’université Paris 7 par l’Institut Médical d’Epidémiologie Appliquée (IMEA) (DGOS, 2006[4]; HAS, 2007[5]).

Dans l’esprit de Paris 8, il était alors question de répondre à une commande sociale spécifique issue des états généraux avec les malades du cancer et principalement de la mesure 42 du 1^er plan cancer[2]. Une formation qui au fil des ans s’est ouverte, comme celle de l’IMEA à d’autres problématiques de santé et à d’autres populations.

Or, à la fin de la première décennie de ce siècle, le Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé Europe en santé mentale s’est intéressé à l’approche proposée et, après y avoir envoyé étudier des personnes vivant avec des troubles psychiques, a proposé une rencontre avec l’équipe pédagogique afin de coconcevoir une formation diplômante inter-universitaire de Médiateur de santé pair dans le domaine de la santé mentale sur les bases de la formation créée en 2005 (Lunel, 2020)[6].

Ce fut la première formation interuniversitaire de pairs aidants en santé mentale de France. Un processus de formation par alternance et d’intégration de pairs aidants dans le système de santé fut ainsi engagé et donna lieu quatre ans plus tard à un rapport de cette expérimentation (Roelandt et al. 2014).[7]  Depuis de nombreuses formations de pair-aidance en santé mentale ont vu le jour et la question de la pair- aidance comme de la médiation en santé s’est développée auprès d’autres populations comme par exemple actuellement auprès des personnes concernées par un cancer ou dans le domaine de la précarité comme le programme mondial « Housing First » (2018)[8] et sa déclinaison en France sous l’appellation « un chez soi d’abord » (Laval, 2022)[9]

C’est de cette rencontre que la première formation de médiation de santé pair en santé mentale, dans un cadre inter-universitaire (Paris 8 – Centre hospitalier de Sainte-Anne à Paris, Lille et Marseille) mobilisant ouvertement des personnes directement concernées par des troubles psychique fut organisée.

C’est également au cœur de la formation qui inspira la formation en alternance à la médiation de santé pair que les premiers travaux académiques sur les patients formateurs auprès des étudiant en médecine ont été menés (Flora, 2007[10]; 2010[11]), des travaux qui ont participé à ce qu’une 2019 une loi soit adoptée visant à ce que les UFRs de médecine favorisent l’implication des patients dans les cours théoriques et pratiques[3].

Un cadre législatif qui a été repris quatre ans plus tard, pandémie mondiale oblige, pour que des recommandations soient publiées par le ministère de la santé et de la prévention pour accompagner les institutions dans cette démarche et dont un comité de suivi poursuit l’accompagnement des mesures à adopter en 2024.

C’est également de ses premiers travaux dont est issus le processus qui permit pour partie d’éclairer les savoirs expérientiels de patients (Jouet et al, 2010)[12]. Des savoirs qui avec les compétences des patients leur permettent de mobiliser des savoirs et de les socialiser (Flora, 2012[13]; 2015[14]; DCPP, 2015[15]), ce qui constitue la base de l’assise conceptuelle de l’approche du partenariat de soin avec le patient (Karazivan et al, 2015[16]; Pomey et al, 2015[17]) ou approche patient partenaire de soin telle qu’étudiée par quatre états membres de l’Union Européenne financée par le programme INTERREG (Consortium INTERREG, 2020)[18].

C’est donc de cette histoire qui accompagne le développement de la santé publique composant avec la démocratie en santé que s’organise avec les personnes concernées l’adaptation du système de santé, du médico-social et de la société dans le domaine de la santé et de la solidarité. C’est ce qui amène ce 4^ème colloque de recherche juridique et éthique à l’appel à soumission pour communication de ce colloque qui sera organisé sur le campus Condorcet en Île-de-France en décembre 2024.

Bibliographie

[1] Diplôme Universitaire et Maîtrise/Master 1 de droit de la santé

[2] Cette mesure 42 relevait d’une demande des malades de pouvoir s’entretenir sur les traitements et la vie avec la maladie au sein de l’établissement dans lequel ils sont soignés avec des professionnels non impliqués dans leur parcours de soin.

[3] Article 23 de la Loi du 24 juillet 2019 relative à l’organisation et la transformation du système de santé : les UFRs médicale doi[ven]t favorise[r] la participation des patients dans les cours pratiques et théoriques

[4] Cette revue aujourd’hui intégrée à la plateforme numérique de sciences ouvertes Episciences, un réseau coordonnée par le CNRS et créé avec l’INRIA  et l’INRAE), elle initie l’epi « sciences de la santé ».

[1] Thomas B., Fourcade A. Morlat P. (Dir.) (2023). Etat des lieux et perspectives pour le déploiement de la participation des patients dans la formation initiale des médecins. Ministère de la santé et de la prévention. France.

[2] CNOM (2023). Le patient partenaire. Commission des relations avec les associations de patients et d’usagers Section Éthique et Déontologie du Conseil de l’Ordre des Médecins

[3] Berkesse A., Denormandie P., Henry E., Tourniaire N., Belkhir F. (2023). La médiation en santé : un levier relationnel de lutte contre les inégalités sociales de santé à consolider. Rapport IGAS de juillet 2023 ( Inspection Générale des Affaires Sociales).

[4] DGS (2006), Evaluation des actions de proximité des médiateurs de santé publique et de leur formation dans le cadre d’un programme expérimental mis en œuvre par l’IMEA, Paris, Direction générale de la santé.

[5] HAS (2007). La médiation en santé pour les personnes éloignées des systèmes de prévention et de soins. Référentiel de compétences, formation et bonnes pratiques. Octobre, Haute Autorité de Santé.

[6] Lunel A. (2021). Du patient formateur au médiateur de santé pair : histoire d’une formation ancrée dans la cité. Pratiques de formation : Analyses. N° 2, pp. 8-24.

[7] Roelandt J.-L., Staedel B., Rafael F., Marsili M., François G., Le Cardinal P., Desmons P. (2014). Programme Médiateurs de santé/pairs : Rapport final de l’expérimentation 2010-2014. Centre Collaborateur de l’Organisation Mondiale de la Santé pour la recherche et la formation en santé mentale, EPSM Lille Métropole.

[8]  Estecahandy P., Laval C. (Dir.) (2018). Housing First. Au-delà du sans-abrisme et de la psychiatrie. Vie sociale 2018/3-4 (n° 23-24), Toulouse. Erès.

[9] Laval, C. (2022). Un chez-soi d’abord : retour sur une expérience de recherche. Dans : Nicolas Chambon éd., La politique du Logement d’abord en pratique (pp. 33-40). Presses de Rhizome. 

[10] Flora L. (2007). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine. Maîtrise, en droit de la santé, Université Vincennes Saint Denis – Paris 8

[11]  Flora L. (2010). Le patient formateur auprès des étudiants en médecine : un concept effectif. Revue Générale de Droit Médical (RGDM), N° 34, mars 2010, éditions Les études hospitalières, Bordeaux, pp.115-135

[12] Jouet E., Flora L., Las Vergnas 0. (2010). « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels des patients ». Note de synthèse du N°, Pratique de formation : Analyses, N°58/59, Saint Denis, Université Paris 8, pp. 13-94

[13]  Flora L. (2012). Le patient formateur : élaboration théorique et pratique d’un nouveau métier de la santé, Thèse de doctorat de sciences sociales, spécialité « Sciences de l’éducation », Université Vincennes Saint Denis – Paris 8, campus Condorcet.

[14] Flora L. (2015), Un référentiel de compétences de patient : pour quoi faire ? Du savoir expérientiel des malades à un référentiel de compétences intégré : l’exemple du modèle de Montréal. Presses Académiques Francophones, Sarrebruck, Allemagne.

[15] DCPP (2015). Référentiel de compétences des patients, Direction collaboration et partenariat patient. Faculté de médecine, Université de Montréal.

[16] Karazivan P., Dumez V., Flora L., Pomey M.-P., Del Grande C., Guadiri S., Fernandez N., Jouet E., Las Vergnas O., Lebel P. (2015), « The Patient as Partner in Care : Conceptual Grounds for a Necessary Transition », Academic Medicine, April 2015 – Volume 90 – N° 4 – pp.437–441.

[17] Pomey M.-P., Flora L.,Karazivan P., Dumez V., Lebel P., Vanier M.-C., Débarge B., Clavel N., Jouet E. (2015), « Le « Montreal model » : enjeux du partenariat relationnel entre patients et professionnels de santé », Santé publique, HS, 2015/S1, pp.41-50.

[18] Consortium INTERREG APPS (2020) Orienter les soins vers le patient partenaire : un livre blanc pour la grande région Consortium APPS/Octobre 2020. Projet cofinancé par le Fonds européen de développement régional dans le cadre du programme INTERREG V A Grande Région

L’appel à communication

Les communications attendues peuvent mettre en lumière les actions de médiation dans le domaine de la santé, qu’elles soient issues de la médiation de santé publique, de la médiation de santé pair comme d’analyses critiques sur les actions et le cadre législatif existant ou de ce qu’il serait nécessaire d’adopter.

Elles peuvent concerner des patients partenaires pour leurs propres soins, leur participation à l’enseignement, les milieux de soin, la cité ou la recherche. Il peut également être question de traiter de parallèles et de différences, de comparaisons entre ses nouvelles figures agissant dans le domaine de la santé et du social, ou encore des politiques de santé qui les encadrent comme du manque de politiques de santé à cet égard.

Cet appel à communication de ce 4^ème colloque de recherche juridique et éthique sur la place des patients au 21^ème siècle s’oriente donc sur

• les travaux de recherche, y compris ceux qui seraient contradictoires ou comparatifs.
• les dispositifs mis en place de patients mobilisés dans l’intérêt général éclairant leurs statuts socioprofessionnels sous toutes les formes développées et dans leur diversité.
• Les travaux de recherche et dispositifs de mise en œuvre de modifications législatives et réglementaires.
• Les expériences de mises en place ou en cours éclairant les difficultés ou empêchements d’organisations socioprofessionnelles
• Les travaux de recherche éthique sur ces « nouvelles pratiques »

Modalités de soumission

La forme des soumissions doit comprendre un résumé de 300 à 350 mots, le nom de l’auteur ou des auteurs avec coordonnées courriel de l’auteur principal, l’affiliation s’il y a lieu, le titre de la communication, cinq mots clés, la bibliographie s’il en existe une. Les communications retenues pourront être prolongées par un article dans un numéro spécial ou un ouvrage collectif.

Les articles qui prolongent les communications sont un invariant de cet axe de recherche avec les publications des colloques précédents publiés dans les revues suivantes

Soumission à envoyer au courriel accessible en cliquant ici

Le 1er colloque de 2020 a donné lieu publication dans la revue Le partenariat de soin avec le patient: analyses n°2.[4]

Le second colloque de 2022 a donné lieu à publication au journal du droit de la santé et de l’assurance maladie n°36.

Le 3^ème colloque donne lieu à publication ( en cours de rédaction puis de publications) à des actes qui paraîtront aux éditions Hospitalières.

Le site du colloque : le campus Condorcet, plus grande concentration de chercheurs en sciences humaines et sociale d’Europe
Campus Condorcet
8, cours des Humanités
93322 Aubervilliers CEDEX

La date : Le lundi 16 décembre 2024

[4] Cette revue aujourd’hui intégrée à la plateforme numérique de sciences ouvertes Episciences, un réseau coordonnée par le CNRS et créé avec l’INRIA  et l’INRAE), elle initie l’epi « sciences de la santé ».

Le Centre d’Innovation du partenariat avec les patients et le public (CI3P) ds’associe en 2020 avec le Centre de Recherche Juridique de l’université Vincennes – Saint Denis – Paris 8 (CRJP8) Paris Lumières dans un cycle de recherche en droit et droit de la santé dans le prolongement de la recommandation 1. 1. de la recherche Européenne INTERREG.

1.1 Repenser, à la lueur de la notion de partenariat, les textes législatifs sur les droits du patient et encourager, au niveau de la grande région (GR), la recherche d’une harmonisation en ce qui concerne leur intention

Cette recherche, menée durant 3 ans en Belgique (Université de Liège), Allemagne (Universités de Trêves et de Mayence), Luxembourg ( Université et CHL de Luxembourg) et dans l’Est de la France (Université de Lorraine, CR-HU de Nancy et LORDIAMN) invite ces 4 états membres de l’union Européennes à favoriser par des ajustements Législatifs et règlementaires le partenariat de soin avec le patient.

C'est ainsi que dès la création du CI3P a été décidé d'ouvrir un axe de recherche avec le CRJP8 sur la place du patient dans le système de santé au 21ème siècle

Le 1er colloque de 2020 a eu lieu du fait de la pandémie de la Covid 19 en ligne et a proposé un premier état des lieux qui a donné lieu à prolongement dans la revue Le partenariat de soin ave cle patient : analysesLe partenariat de soin ave cle patient : analyses.

En 2022, 2021 ayant été perturbé par les suites de la pandémie mondiale a été organisé un colloque sur la place du patient dans l'environnement numérique du système de santé qui s'est tenu à la maison de la recherche de l'Université Paris 8. Un colloque dont les communications ont été publié dansla revue de droit juridique et de l'assurance maladie

Le 3ème colloque hybride organisé au Livinglab ULYSSEUS de l'antenne de l'Univesité Européenne au sein d'Université Côte d'Azur en 2023 sur la question de la rétribution et de la professionnalisation des patients partenaires au service de l'intérêt général dont les articles qui porlongeront les communications seront publiés au éditions hospitalières.